Para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down, la intervención temprana por parte de pediatras con formación especializada es clave, ya que permite favorecer al máximo su desarrollo desde la niñez, respetando su ritmo y potenciando sus capacidades cognitivas, motoras y de lenguaje, afirmó la pediatra Ana Gabriela de León Becerra, especialista en atención integral a niñas y niños con esta condición, adscrita a la Clínica de Atención Integral del Instituto Nacional de Pediatría (INP).
En el marco del Día Internacional del Síndrome de Down, que se conmemora anualmente el 21 de marzo desde 2006, la especialista destacó que cada persona que vive con esta condición requiere una valoración integral, así como un seguimiento coordinado con las diferentes especialidades con las que cuenta el Instituto.
Explicó que la Clínica brinda a cada paciente acompañamiento médico, terapéutico y familiar mediante un modelo de atención multidisciplinaria, con especial vigilancia de comorbilidades frecuentes en esta población, como enfermedades cardíacas, oftalmológicas, auditivas y trastornos endocrinos.
De León Becerra informó que actualmente la Clínica cuenta con un censo aproximado de mil 800 pacientes y recibe entre 100 y 150 nuevos casos cada año, lo que refleja la creciente necesidad de servicios especializados y de seguimiento médico continuo.
Asimismo, señaló que el modelo de atención incluye servicios de apoyo dirigidos a madres, padres y cuidadores, como la “Escuela para Padres”, en la que se abordan temas como terapia de lenguaje, comunicación positiva, disciplina con afecto, salud bucal, sexualidad, manejo de la sobreprotección, terapia visual, uso de pictogramas y apoyos visuales en casa, así como hábitos saludables, alimentación y actividad física, entre otros.
Por otro lado, indicó que, desde su creación en 2005, la Clínica ha impulsado la formación de recursos humanos especializados mediante un programa de alta especialidad en atención integral a niñas y niños con síndrome de Down, cuyos egresados actualmente brindan atención en distintas regiones del país.
La especialista también destacó que el INP trabaja actualmente en un protocolo internacional, en colaboración con la Universidad de Colorado y los Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidos, con el objetivo de desarrollar un biobanco que permita recolectar muestras representativas de la población latinoamericana con esta condición.
“Estamos trabajando en un protocolo internacional con instituciones de Estados Unidos y países de Latinoamérica como Brasil, Colombia, Argentina y Chile, para desarrollar un biobanco que permita estudiar las variantes genéticas en nuestra población”, explicó.
Finalmente, subrayó que el síndrome de Down no debe considerarse una enfermedad, sino una condición de vida que requiere comprensión, inclusión y acompañamiento social.
“El síndrome de Down no es una enfermedad, es una condición de vida. Como sociedad debemos reflexionar sobre cómo estamos abordando no solo este síndrome y la discapacidad intelectual, sino la discapacidad en general, y fortalecer las estrategias de inclusión”, expresó.
Asimismo, hizo un llamado a las familias a mantener el seguimiento médico y terapéutico de manera constante, ya que esto contribuye a mejorar la calidad y la esperanza de vida de las personas con esta condición.
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